Chris de Heij: "We gaan het leven vieren, Hope against ALS''

Reeuwijk - Wat als je de diagnose ALS krijgt? Een spierziekte die vooralsnog onbehandelbaar is. De 56-jarige Chris de Heij uit Reeuwijk-Dorp overkwam het. Hij besloot niet bij de pakken neer te gaan zitten en stelde zichzelf een doel: de wereld iets nalaten. Allereerst zijn niet-aflatende positivisme en daarnaast een enorm bedrag bijeenbrengen voor onderzoek naar deze spierziekte waarvan nog weinig bekend is. Althans, te weinig om nu al werkzame medicijnen tegen het proces beschikbaar te hebben.

Chris de Heij over zijn ziektebeeld: "Het openbaarde zich min of meer na een val van een klein trapje. Beetje last van mijn nek en mijn linkerarm. Gaat wel weer over. Maar dat duurde langer dan ik verwacht had. Ik weet nog dat ik op een avond tv zat te kijken naar het programma 'De reis van je leven'. Daar maken mensen met een levensbedreigende ziekte nog eenmaal een reis met als doel het leven dat hen nog rest vooral te vieren. De hoofdpersoon was iemand met ALS en zijn problematiek leek verdacht veel op die van mij. Dat heeft mij doen besluiten toch naar de huisarts te gaan. Deze verwees mij door naar het ziekenhuis voor een paar testjes en zo is het balletje gaan rollen. De arts in het ziekenhuis gaf aan dat de uitslag drie weken later zou volgen en dat het goed was om mijn partner mee te nemen naar dat gesprek. Dan schrik je! We hebben ons op internet verdiept in ALS; voor ons was dat een soort vooronderzoek. Na die drie weken zaten we samen bij de arts in de spreekkamer. Ze dacht aan een soort spierziekte en verwees ons door naar de specialisten van het UMC Utrecht. ALS?, zo vroegen wij. En zij gaf aan dat niet te kunnen uitsluiten…"

Grenzen verleggen

"Met die onzekere mededeling ga je naar huis. We zijn geen doemdenkers, maar je hoopt dan toch dat je een andere ziekte hebt. Hoe erg ook, maar eentje waar wél wat aan te doen is. Op 28 juni van dit jaar gingen we samen, met mijn partner Christa, naar het UMC Utrecht. Ook daar ben ik door de molen gegaan. Er volgde een soort uitsluiten van alles wat het niet is en uiteindelijk kwam het hoge woord eruit: ze konden het niet mooier maken dan het was, ik had ALS. Amyotrofische Laterale Sclerose."

Galgenhumor

"Dan stuiter je in een emotionele rollercoaster. Hoe deel je dit met je dierbaren? Want we wilden het hen persoonlijk vertellen. Ik kon hen toch moeilijk opleggen er niet met anderen over te praten, maar je wilt ook niet dat bekenden het via via horen. Dat is voor een groot deel gelukt. Het kostte echter ook heel veel energie; zoveel intense emoties. En het bizarre is hoe snel het menselijk brein dan werkt. Eerst is iedereen lamgeslagen en dan kwam de galgenhumor op gang. Dat hielp om te relativeren. Daarnaast: je wilt niet weten wat songteksten met je doen. De diepgang van veel teksten die je voorheen gedachteloos meezong, ze komen zó binnen. 'Leef alsof het je laatste dag is' bijvoorbeeld..."

Eruit slepen wat er nog inzit

"Vanaf dag één heb ik mij voorgenomen eruit te slepen wat er nog inzit. Ik wil niet bij de pakken neerzitten. Links- of rechtsom, voor mij is het einde in zicht. Daarom wil ik nog graag iets doen wat er toe doet. Zo kwam het idee om geld in te zamelen voor onderzoek, zodat deze vrij onbekende ziekte wellicht ooit te genezen valt. Spontaan werd er een team van vrienden samengesteld, die de Mont Ventoux gaan bedwingen."

Streefbedrag

"We willen op 29 mei 2019 met een zo groot mogelijke groep familieleden en vrienden naar de top van de Mont Ventoux; 22 km klimmen tegen ALS. Elke stap is er één richting een medicijn tegen deze genadeloze ziekte. Ik heb inmiddels 25 fantastische personen die meelopen of fietsen naar de top van die kale berg. Om mee te mogen doen, vraagt de stichting 1500 euro per deelnemer. De gedachte hierachter: in Nederland zijn er zo'n 1500 mensen die ALS hebben. Per jaar overlijden er 500 van hen en er komen tegelijkertijd ook zo'n 500 nieuwe patiënten bij. Vandaar het bedrag van 1500 euro per deelnemer die de berg op mag, waarbij de deelnemers zich kunnen laten sponsoren door hun eigen omgeving. Voor elke 1500 euro gaat er dus weer iemand met me mee in de strijd tegen ALS de berg op. Ons inschrijfgeld à 125 euro en reiskosten, huisvesting, eten en drinken en een week verlof betaalt elke deelnemer zelf. Ons team 'Hope against ALS' bestaat uit 25 personen, vandaar een voorlopige streefbedrag van 37.500 euro."

Hartverwarmend

"Medeleven en steun, bloemen, kaarten, hugs, je wordt gedragen door de samenleving. Wat staat er nog op je bucketlist? Dan gaan we dat nog doen. Ik had aanvankelijk geen idee, want ik heb zoveel gedaan en de mogelijkheid gepakt om zo veel mogelijk te reizen. Maar toch... Billy Joel met zijn song 'The pianoman'. Hij treedt nog altijd op in New York. Samen met ons vriendenclubje zijn we er geweest. Wat een ervaring!"

Hoort zegt het voort

Binnenkort staat de snertloop op ons programma. Het jaarlijkse rondje rond de Baars van RVC '33, met een 'koppie snert' voor elke deelnemer die over de streep komt. De snertloop staat altijd in het teken van een goed doel. Dit jaar wordt de 4,2 km gelopen (hard of zacht, net wat je wilt) voor ALS. Elke deelnemer betaalt vijf euro. "Daarnaast zetten we donatiebussen neer en als iedereen van de snert en chocomel staat te genieten, gaan we met de pet rond. We gaan er vanuit dat de kantine te klein zal zijn voor alle deelnemers die we verwachten. Iedereen is welkom. Daarom wordt er een grote tent naast de kantine opgezet, lekker verwarmd met heaters. Aan mij de eer om tien minuten het publiek toe te spreken om hen zo te enthousiasmeren gul te geven. Want elk bedrag helpt mee tegen de strijd om ALS de wereld uit te krijgen."

Kijk voor meer informatie op www.tourduals.nl/team/hope-against-als.

Tekst: Marlien van Leeuwen

Beeld: Letty Blanken

<kader>

Mont Ventoux

Onder het motto 'Samen trappen we ALS de wereld uit' beklimmen jaarlijks honderden fietsers, hardlopers en wandelaars samen met ALS-patiënten de Mont Ventoux in Frankrijk om geld op te halen in de strijd tegen ALS. De dodelijke zenuw-spierziekte die iedereen kan treffen. Eén voor één vallen je spieren uit. Jaarlijks overlijden er 500 mensen aan de gevolgen van deze ziekte. Met uw steun financieren wij wetenschappelijk onderzoek, om zo ALS de wereld uit te krijgen. De organisatie vraagt elke deelnemer 1500 euro sponsorgeld op te halen. Elke donatie gaat voor 100% naar het onderzoek naar deze ziekte.