Logo kobr.nl
Handen met braces van Ramona
Handen met braces van Ramona (Foto: )

Ramona Cameron heeft nog steeds hulp nodig

Bodegraven - De crowdfundactie waarmee Ramona geld bijeen wilde halen om een geschikte rolstoel te betalen is, ondanks eerdere berichten, nog niet helemaal afgerond. De elektrische rolstoel die Ramona voor ogen had, blijkt niet geschikt te zijn voor haar. De stoel waar ze zich wel buiten de deur goed mee kan voortbewegen, is meer dan 1.000 euro duurder. Bovendien vraagt de website waarop de crowdfundactie staat meer kosten voor het hosten van de website dan voorzien was. Er is dus nog meer hulp nodig.

Ramona is 33 jaar en is bijna 10 jaar getrouwd met Daan. Ze hebben twee prachtige dochters van 8 en 12 jaar. Ramona lijdt aan de ziekte EDS, Ehlers-Danlos Syndroom, een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Ons lichaam bestaat voor 85% uit bindweefsel, het is het steunweefsel van ons lichaam en bevindt zich door het hele lijf. Je vindt het bijvoorbeeld in de huid, maar ook rond en in de organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen. Bij EDS is het bindweefsel minder stevig, het wordt broos waardoor weefsel zelfs kan scheuren. Dit heeft gevolgen voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten. De gewrichten kunnen sneller uit de kom schieten en kunnen pijn doen. Er bestaan verschillende types van EDS en bij elke patiënt ontwikkelt de ziekte zich op een andere manier.

Veel pijn

Ramona vertelt vanaf haar bed in de woonkamer: "Ik heb geen gemakkelijke jeugd gehad. Er hebben nogal wat heftige gebeurtenissen plaatsgevonden. Op mijn 14de manifesteerde de ziekte EDS zich voor het eerst. Ik zakte door mijn benen… zonder aanleiding. Het duurde echter nog 18 jaar voordat de juiste diagnose werd gesteld." Ramona vertelt dat ze niet serieus werd genomen door verschillende artsen. "Zowel de huisarts als reumatologen en neurologen wisten mij te vertellen dat ik naar een psychiater moest vanwege psychosomatische klachten." In deze periode trouwde Ramona met Daan en de twee dochters completeerden het gezin. Maar met de moeder des huizes ging het steeds verder achteruit. Ze leed veel pijn en kon steeds minder goed vooruit. Ramona werkte bij een sportschool en in een kledingwinkel, maar deze banen waren niet vol te houden voor haar. Omdat nog altijd niet duidelijk was wat Ramona mankeerde, was er geen mogelijkheid op een WAO-uitkering. Om toch in haar eigen inkomen te voorzien, startte zij een eigen bedrijf: ze ging in opdracht prachtige (bruids)taarten bakken. Dit heeft ze 11 maanden volgehouden, daarna kon ze ook dit fysiek niet meer aan.

Leven met EDS

Sinds 2,5 jaar weet Ramona dat ze lijdt aan EDS. Haar gewrichten laten haar steeds verder in de steek. Ze moet braces aan haar handen en polsen dragen en heeft allerlei andere hulpmiddelen om te zorgen dat de gewrichten niet uit de kom schieten. Lopen gaat bijna niet meer. Naar de auto lopen lukt nog net. Ze gebruikt een 25-jaar oude traplift om boven te komen. Haar man heeft een 36-urige werkweek en kan gelukkig twee dagen in de week van huis uit werken. Na zijn werk moet hij koken en het huishouden doen. De oudste dochter zit inmiddels op het VWO, de jongste dochter nog op de basisschool. Een moeder van een vriendinnetje brengt de jongste dochter weer thuis als Daan aan het werk is. Ramona ligt het grootste deel van de dag op haar bed in de woonkamer. Tot veel meer is zij niet meer in staat. Daan krijgt nu ook rugklachten. Er wordt dan ook veel van zijn krachten gevergd. Zijn baan, het huishouden en de verzorging van zijn vrouw.

Graag wat hulp

Ramona: "Daan doet al zoveel voor me, maar hij kan ook niet alles aan. De tuin is bijvoorbeeld een grote puinhoop, maar we hebben er de financiën en kracht niet voor om de tuin op orde te brengen. Daar zouden we graag wat hulp bij hebben." De verzekering dekt niet alle ziektekosten en de gemeente vraagt voor veel zaken een eigen bijdrage. Ramona: "Dat geld hebben we gewoon niet. Daan verdient een prima inkomen waardoor er een eigen bijdrage 'wordt verlangd, maar we komen iedere maand al tekort. Twee opgroeiende dochters, een hypotheek, en achterstallig onderhoud…"

Het geld voor de gewenste rolstoel, waarmee Ramona 'gewoon' naar buiten kan, is nu bijna bijeen gebracht. Een geweldige Bodegraafse bijdrage uit onverwachte hoek heeft daarvoor gezorgd. Maar er is meer hulp nodig. U kunt hiervoor de website https://nl.dreamordonate.com/dromen/passende-elektrische-rolstoel/ bezoeken of rechtstreeks contact opnemen met Ramona: e-mail maaikecameron@gmail.com

Tekst en beeld: Edith Op de Woerd

Meer berichten