Neurofibromatose type 1 en 2 onder de aandacht: "Bewegen wordt lastiger"

Bodegraven - Al een aantal jaar loopt Thijs den Engelsman rond met het idee om een sponsorloop te organiseren voor Neurofibromatose type 1 en 2. Het doel is om begrip te vragen en en geld op te halen voor onderzoek. Dit is hard nodig om de zieke van veel patiënten leefbaarder te maken. Hoe weet Thijs dit? Hij heeft deze zeldzame ziekte.

Op 10 juli lopen de kinderen van IKC Schatrijk een sponsorloop voor Neurofibromatose. "Ik wist dat ik dit in mijn eentje niet kon organiseren", vertelt Thijs. "Dat was onbegonnen werk." Maar hier legde hij zich niet bij neer. Via de leerlingenraad op IKC Schatrijk, waar Thijs onderdeel van is, is het hem alsnog gelukt deze collecte te organiseren. "Er is zo weinig bekend over deze ziekte, dat moet veranderen. Er is namelijk nog veel onderzoek nodig om het leven voor de patiënten meer kwaliteit te geven."

Levensbepalende ziekte

Ongeveer 4.000 tot 6.000 mensen in Nederland hebben deze ziekte. Zij kunnen te maken krijgen met de gevolgen die Neurofibromatose met zich mee kan brengen, zoals gezwellen die groeien aan zenuwbanen. Dit kan vergroeiingen aan ledematen veroorzaken, waar op den duur operaties aan te pas moeten komen om dit dragelijker te maken voor de patiënten. Thijs: "Het kan namelijk niet altijd helemaal weggehaald worden." Gedragsproblemen of motorische storingen kunnen ook voorkomen bij deze complexe ziekte. Neurofibromatose heeft dus vele aandoeningen die soms niet altijd direct te zien zijn.

Dit is bij Thijs deels wel zichtbaar, door vergroeiingen aan ledematen. "Ik ga vaak naar speciale teams in het Erasmus MC in Rotterdam. Hier zijn al veel onderzoeken gedaan en inmiddels staan de eerste operaties op het programma voor mij." De ziekte is dus levensbepalend en in sommige gevallen lopen de patiënten met pijn rond. Daarnaast is hun levensverwachting gemiddeld 8 tot 15 jaar korter. Je wordt ermee geboren en je kunt er dagelijks de gevolgen van ondervinden. "Bewegen wordt lastiger. Voor sommige patiënten is sporten een probleem, want de gezwellen zijn soms zeer pijnlijk. Deze zitten aan de zenuwbanen verkleefd. Het is dan ook heel lastig om te opereren."

Sponsorloop

Thijs den Engelsman ziet graag verbetering in de kwaliteit van het leven van de patiënten. "Hiervoor wil ik aandacht vragen, want sommige medepatiënten hebben veel pijn en dat zou ik graag willen verlichten. En dat kan door middel van meer onderzoek naar de ziekte." Hij is erg blij dat zijn school, IKC Schatrijk de sponsorloop op 10 juli speciaal in het teken van zijn ziekte zet. Doneren kan via www.geef.nl bij Geefactie Thijs den Engelsman, voor neurofibromatose. Iedere donatie, hoe klein ook, kan een bijdrage zijn aan het onderzoek naar de ziekte. "Ik ben echt trots dat dit is gelukt en iedereen zich, samen met mij, wil inzetten voor stichting Neurofibromatose."