Ramona komt weer buiten met elektrische rolstoel

Bodegraven - Eerder dit jaar sprak Ramona over haar (vrij zeldzame) ziekte EDS en de crowdfunding-actie die werd gestart om geld in te zamelen voor de zo noodzakelijke elektrische rolstoel. Hoe gaat het nu met haar en heeft ze de rolstoel inmiddels kunnen aanschaffen?

Ramona lijdt aan de ziekte EDS, Ehlers-Danlos-Syndroom. Een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Door deze ziekte gaat haar gezondheid hard achteruit. Ramona: ''Bij een goede dag ben ik wel moe, maar lukt het mij om wat langer wakker te blijven. Ik heb dan energie om in mijn bed of rolstoel een kleine activiteit te doen. Bij een slechte dag heb ik veel pijn en komt er letterlijk en figuurlijk niks uit mijn handen en slaap ik veel.''

Mobieler

''Ik ben blij om te vertellen dat ik een elektrische rolstoel heb kunnen aanschaffen! Dit alles door de crowdfunding-actie die wij zijn gestart. Ik kom weer buiten, kan mee mijn dochter naar school brengen. Niet alle dagen, dat is te zwaar, maar het lukt wél. Ook in het weekend houden we één dag aan om met het gezin naar buiten te gaan. Wat is dat fijn. Dat ik daarna weer hele dagen in bed moet bijkomen, neem ik op de koop toe.''

Bedankt!

Ramona: ''Ik wil heel graag iedereen bedanken voor de steun en de donaties. Hartverwarmend hoeveel fijne reacties wij hebben ontvangen. Er zijn ook veel mensen die hun ongeloof uiten in het zorgstelsel en dat er voor een elektrische rolstoel een inzamelingsactie moet worden gestart. Wat dat betreft mag en moet er nog veel veranderen op dit gebied. Hoewel mijn ziekte veel pijn en leed met zich meebrengt, probeer ik positief te blijven. De aandacht die de media geschonken heeft aan EDS en de crowdfunding-actie voor de rolstoel zorgen voor iets meer bekendheid over deze ziekte, dat is weer een opsteker.''

Tekst: Melanie Kastelein