Benjamin geeft zijn leven een 10

Bodegraven - Zolang mogelijk een normaal leven. Dat is Benjamins levensmotto. De dag nemen zoals hij komt én van elke dag genieten. Al heeft Benjamin een beperking, door eigen ervaring weet hij heel goed waarover hij praat. Een kasplantje worden is niet wat hij wil.

Er is al veel commotie geweest rond de quotering van medicijnen. Ook vimpat valt hieronder. Een medicijn wat epileptische insulten moet voorkomen en voor Benjamin van levensbelang is. Als de fabrikant dat aantal (per maand vastgesteld) heeft uitgeleverd in Nederland, blijven de deuren van het magazijn voor de Nederlandse markt gesloten. Ook zonder beperking gaat dit gegeven je verstand ver te boven.

Het gezicht van

Elise, Benjamins moeder, vertelt: ''Je kind verliezen is verschrikkelijk. Ouders van een kind met een ongeneeslijke ziekte calculeren die mogelijkheid in. Maar hier wil je je kind niet aan verliezen. Mensenlevens hangen af van een quotering! Wist je dat maar liefst 100.000 Nederlanders daar ook mee te maken hebben!? Dat kan gewoon niet. Doordat het water ons zo na aan de lippen stond, hebben we de publiciteit opgezocht. Een journalist van de Volkskrant heeft onderzoek gedaan. Schokkend is de uitslag daarvan. Ook tv-programma Radar heeft het opgepakt. Antoinette Hertsenberg heeft zich er als een pitbull in vastgebeten. De verantwoordelijken zijn nog niet klaar met haar. Tot nu toe heeft die publiciteit ons het middel vimpat gebracht."

Schaarste op de markt

Het journalistieke onderzoek van de Volkskrant maakte duidelijk dat fabrikanten door middel van marktonderzoek op een getal gekomen wat staat voor de behoefte van dit geneesmiddel op de Nederlandse markt. Het zogenoemde quotum. Medicijnen zijn big business. En Nederland heeft een open economie, één van de weinige landen in de wereld wat geneesmiddelen vrij verkoopt. Verkoop naar het buitenland loont. In Nederland worden de medicijnen voor een afgesproken prijs (zorgverzekeraars) verkocht. Vandaar dat quotum voor de Nederlandse markt. Fabrikanten geven aan dat ze marktconform produceren en apothekers geven aan het niet te kunnen inkopen. Schaarste op de markt. Ergens daartussen ligt de waarheid. In Nederland kost het medicijn zoals Benjamin het gebruikt 40 euro, in het buitenland verkrijgbaar voor 200 euro. Marktwerking die niemand controleert, maar wel rendeert.

Het leven gaat door

Elise vertelt kort het ziektebeeld van haar zoon: "Benjamin kreeg met negen maanden een koortsstuip. Althans dat dachten de artsen in eerste instantie. Het bleek een epileptisch insult dat altijd een onderliggende oorzaak heeft. Bij Ben was dat een energiestofwisselingsziekte op DNA niveau. Zeldzaam en daarom kreeg hij een levensverwachting van tien jaar. Hij ging naar een basisschool voor kinderen met een complexe neurologische aandoening. Het is ongelooflijk dat hij er nog is. Kick was op die basisschool de beste vriend van Benjamin. Kick had een hersentumor. Zo heeft Ben van dichtbij meegemaakt wat het is om een kasplantje te worden. Kick is uiteindelijk op 10-jarige leeftijd overleden.''

Vrienden en medicijnen

Het is ongelooflijk te horen hoe realistisch en positief Benjamin in het leven staat. We zouden er allemaal een voorbeeld aan kunnen nemen. Op de vraag welk cijfer hij zijn leven nu zou geven, noemt hij spontaan een 10 en legt uit waarom. Benjamin: "Twee jaar geleden was mijn leven als een huis wat totaal was ingestort. Alleen het fundament stond er nog. Werkelijk alles moest ik vanaf de grond af opbouwen. Daar moest ik zelf de kracht voor opbrengen. Met de medicijnen en iedereen die om mij heen stond, is dat gelukt."

In je waarde laten

De vrienden van ESTO worden genoemd. Al die verjaardagskaarten voor zijn 18e verjaardag. Het darten bij Ben thuis, maar ook in Ahoy. De kampioenschaal die Benjamin mocht uitreiken. DOCK 33 waar zijn 18e verjaardag zoveel aandacht kreeg. De taken die hij daar uitvoert, waarbij ze hem volledig in zijn waarde laten. Het Goudse Brownies & Downies waar hij alle groenten (én pulled pork) zelf snijdt en de broodjes klaarmaakt. Eigenlijk houdt hij de keuken draaiende. Oké, Bas kijkt over zijn schouder mee.

Het zwaard van Damocles

Elise: "Een maand van publiciteit gaat niet in je koude kleren zitten. Maar liefst 1,2 miljoen mensen hebben naar Radar gekeken, van wie we zo'n 40.000 reacties kregen, allemaal even ontroerend en opbeurend. Dankbaar ook, omdat wij dit probleem voor het voetlicht brachten. Het zwaard van Damocles hangt nog altijd boven ons hoofd. Geen medicijn betekent het einde van kwaliteit van leven voor Ben. De farmacie blijft een wespennest. Als we gestoken moeten worden, het zij zo. Maar toch, we voelen ons als een roepende in de woestijn die gehoord is. Er worden op niveau vragen gesteld. Vragen waar niemand meer omheen kan."

Tekst en beeld: Marlien van Leeuwen