Jaap Feenstra strijdt voor begrip en steun

BODEGRAVEN – Als vrijwilliger en bestuurslid van Alzheimer Nederland afdeling Midden-Holland zet Jaap Feenstra zich sinds 2012 in voor mensen met dementie en hun naasten.“Een op de vijf mensen krijgt met een vorm van dementie te maken; het is een reëel probleem,” vertelt Jaap. “Ook al heb je nu nog niet direct te maken met dementie. Begrip kweken voor je medemens en leren omgaan met dementie is iets wat iedereen zou moeten doen. Met elkaar zorgen we zo voor een dementievriendelijke samenleving.”

door Peggy van Leeuwen

Dementie komt vaker voor dan gedacht

In 2012 werd Jaap gevraagd om het Alzheimer Café in Gouda, Bodegraven en Reeuwijk te coördineren. Hij had daarvoor met drie anderen ‘Vervoer van deur tot deur’ opgezet in Bodegraven. “Na 7 jaar geïnvesteerd te hebben in dit project was ik toe aan iets nieuws. Al kende ik zelf geen mensen met dementie in mijn familie, ik schrok wel van hoe vaak het voorkomt. Het was toen voor mij al snel duidelijk hoe belangrijk het is om mensen die te maken krijgen met deze ziekte te ondersteunen.”

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie

Dementie is eenverzamelnaam van verschillende ziektes die als overeenkomst hebben dat ze de hersenen aantasten. Jaap: ”Alzheimer is wel de grootste vorm, want ongeveer 70 procent van de mensen met dementie heeft Alzheimer. Daarnaast zijn er ruim vijftig andere vormen.”

Elke vorm heeft zijn eigen kenmerken. Bijvoorbeeld bij vasculaire dementie reageren de mensen de ene dag adequaat, terwijl ze een dag later dat totaal niet kunnen. Of fronto-temporale dementie, die heftige gedragsveranderingen geeft.“ Hoe je het ook went of keert, elke vorm van dementie is voor jezelf en voor je naasten ongelofelijk moeilijk.”

Alzheimer Café als steunpunt

Met een team van vrijwilligers zet Jaap zich in om onder andere het Alzheimer Café te organiseren, een maandelijks terugkerende activiteit van de stichting. Jaap: “Het Alzheimer Café is voor velen een laagdrempelige manier om meer te weten te komen over dementie, maar waar je ook terecht kunt voor praktische informatie en onderling contact. In ons team werken ervaren casemanagers. Zij hebben kennis over alles wat met dementie te maken heeft, van gedragsveranderingen tot netwerken van ondersteunende diensten, zoals geriatrie, psychologie en notariële zaken. We maken echt verschil door mensen deskundig te informeren of toch even te prikkelen van ‘joh, ga daar op tijd mee aan de slag’, bijvoorbeeld met het maken van een levenstestament.” 

Daarmee maken de vrijwilligers het Alzheimer Café tot een ontmoetingsplek waar iedereen terecht kan voor antwoorden, een luisterend oor en het delen van hun ervaringen. “Het is ook een moment dat we even een glimlach op hun gezicht te toveren met koffie, thee en een praatje in een informele sfeer.”

Hoe herken je iemand met dementie?

Jaap benadrukt hoe belangrijk het is om alert te zijn op de tekenen van dementie. “Iemand met dementie herken je aan veranderingen in geheugen, taal en gedrag. Ze vergeten bijvoorbeeld recente gebeurtenissen en raken soms de weg kwijt,” legt hij uit. In zo’n situatie helpt het om vriendelijk en geduldig contact te maken met korte, heldere zinnen. Jaap: “Als we ons meer inleven en kleine aanpassingen maken, zorgen we daarmee voor een groot verschil voor iemand met dementie.”

De stichting waar Jaap werkt, richt zich op bewustwording, maar is ook bezig met fondsenwerving, ook voor lokale activiteiten. Jaap vertelt: “We werken met vrijwilligers en zijn afhankelijk van subsidies. Fondsenwerving is een uitdaging, maar belangrijk om instanties te laten zien hoe ze beleid en financiële middelen kunnen inzetten om te helpen.” Daarnaast is er landelijk veel onderzoek nodig naar dementie. “In de hersenen ontstaan problemen met eiwitten en verbindingen tussen de hersencellen die kapot gaan, maar we weten nog niet goed waarom dit bij de ene persoon sneller verloopt dan bij de ander,” zegt Jaap. 

Herinneringen die diep verankerd zijn

Veel activiteiten worden gesponsord. Jaap vertelt over een speciaal moment tijdens een uitje met mensen met dementie. Een vrouw die totaal afgesloten leek, begon spontaan mee te zingen toen een accordeonist een oud Hollands liedje speelde. “Zo’n moment toont hoe sterk herinneringen soms verankerd zijn. Deze momenten maakt ons werk heel bijzonder.”

Meer informatie Jaap Feenstra 06 –30382692 of kijk op www.alzheimer-nederland.nl/regios/midden-holland.

10 omgangstips
- Wees vriendelijk en geduldig.
- Praat rustig, duidelijk en langzaam.
- Maak oogcontact en gebruik lichaamstaal.
- Verbeter zo weinig mogelijk.
- Praat met iemand en niet over iemand.
- Zeg wat je gaat doen.
- Benadruk wat goed gaat.
- Vat boosheid of wantrouwen niet te persoonlijk op.
- Bekijk per situatie wat je het beste kunt doen.
- Wees open over de ziekte. Het overkomt je.