‘Ik heb hard moeten werken om te kunnen wat ik nu kan’

BODEGRAVEN - “Pure pech,” noemt Karin Porter het dat zij in 2014 een ruggenmerginfarct kreeg. Door het infarct ontstond een hoge dwarslaesie en werd zij volledig afhankelijk van de hulp van anderen. Karin vertelt wat hieraan voorafging.

door Cil Vrij

“Er is weinig bekend over het fenomeen ‘ruggenmerginfarct’,” vertelt Karin in haar gezellige woning in Bodegraven. “Ik had er zelf ook nog nooit van gehoord.” Ook in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda was er weinig over bekend toen zij daar met verlammingsverschijnselen werd opgenomen. Karin werd daarom overgebracht naar een Haags ziekenhuis, waar men meer gespecialiseerd was in neurologische aandoeningen. Na enkele weken is zij overgebracht naar revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht, waar zij uiteindelijk zes maanden zou blijven.

Revalidatie

“Toen ik in De Hoog- straat aankwam, kon ik nog maar twee woorden zeggen en alleen mijn hoofd bewegen. Ik heb heel hard moeten werken om te komen tot wat ik nu kan,” vervolgt Karin haar verhaal. “Nog steeds heb ik twee dagen in de week fysiotherapie; ik kan heel even staan en enkele stappen lopen.” 

Toch zit Karin in haar rolstoel aan tafel te stralen. Het spreken gaat haar weer vloeiend af en haar aangepaste rolstoel heeft een armondersteuning, waardoor zij haar arm weer kan gebruiken. Het bewijs hiervan staat op tafel: een zelf gehaakt kopje van een olifant. Het heeft haar veel tijd en energie gekost, maar zij gaat zeker verder haken aan het lijfje en de pootjes.

Impact

“Het infarct heeft een grote impact gehad op ons gezin. Mijn dochter Emma was op dat moment 6 jaar oud. Alle zorg voor haar kwam op mijn man Neil aan,” vertelt Karin verder. “Daarnaast waren er aanpassingen in de woning nodig. Dit was niet mogelijk in het huis waar wij toen woonden.” Met medewerking van de Woningbouw kon het gezin, na zes maanden revalidatie, naar deze aangepaste benedenwoning in Broekvelden verhuizen, waar Karin met haar elektrische rolstoel goed overweg kan.

Persoonsgebonden budget

Karin heeft er bewust voor gekozen om via het Persoonsgebonden Budget (PGB) zelf de regie over haar zorg te houden. Door haar werk voor Buurtzorg was zij enigszins bekend met de mogelijkheden, maar zij heeft, met hulp van De Hoogstraat, ook veel zelf moeten ontdekken over de verschillende ‘loketten’ waar je zorg kunt aanvragen. In eerste instanties kwam zij via Hulpgids.nl in contact met zorgverleners.

Karin benadrukt dat de keuze voor een PGB een persoonlijke is, die voor iedereen anders is. “Je bent minder afhankelijk, maar het kost wel veel energie en je bent veel tijd kwijt aan administratie.”

Verzorging

Uiteraard doen Neil en Emma heel veel taken in huis, maar Karin vindt dat zij ook hun eigen leven moeten kunnen leiden. Zij heeft nu een team van negen vaste verzorgers en twee vaste invallers. Zij helpen haar in de och- tenduren van 8.00 tot 10.00 uur en in de avonduren van 20.00 tot 20.45 uur.

Bij aankomst meldt de verzorgster zich via de telefoon en dan opent Karin met een afstandsbediening de deur, waarna zij uit bed geholpen wordt. Aansluitend volgt het ochtendritueel: douchen, aankleden, kapsel in model, ‘make-up’ aanbrengen en een ontbijt verzorgen. In de avonduren helpt de verzorger Karin weer terug in bed.

Zorgverlener gezocht

Tweemaal per dag een verzorgende in huis betekent een grote inbreuk op de privacy van het gezin. Daarom wil Karin graag de coördinatie van de zorg in eigen beheer houden, zodat zij weet welke verzorgende zij kan verwachten en op welke tijd. Daarnaast kan Karin op haar team terugvallen als er buiten de vaste tijden acute hulp noodzakelijk is.

In het team van Karin valt natuurlijk weleens iemand af en het is natuurlijk erg belangrijk dat de nieuwe verzorgende bij het gezin en het team past en kundig en flexibel is. Karin heeft nu twee keer succesvol via de ‘Bodegraafse ruil en verkoopsite’ op Facebook een vervanger gezocht. Bij de recente oproep ontving zij zelfs vijf reacties!

Leuke dingen

Naast het organiseren van de zorg, doet Karin ook nog leuke dingen. “Mijn moeder komt elke maandagochtend en ik heb mijn vriendinnen om mee af te spreken, zoals je dat met vriendinnen doet. Dat moet los staan van het verzorgen,” vult ze aan.

Veel plezier beleeft Karin aan haar vrijwilligerswerk voor BRAVO! van het Evertshuis. BRAVO! organiseert activiteiten voor de basisschooljeugd. Kinderen kunnen hierbij kennis maken met een sport, muziek, theater en creativiteit. “Ik ben blij met de hulp en steun die ik krijg, maar ik ben ook heel blij dat ik zelf iets kan doen voor de jeugd van Bodegraven,” sluit Karin het gesprek af.